Åhhhh en dag, lige kommet hjem fra Hvidovre med begge børn og er godt træt i hovedet! Jeg har grædt, trøstet og krammet min lille dreng i over en time i dag. Han har haft så forfærdelig ondt i maven – har ikke kunne komme af med sin afføring i 6 dage. Han har klaget over ondt i maven de sidste par dage og har haft nedsat appetit. Han har været pylret, ked af det og sløv. Ville ikke spise eller drikke noget og jeg har været så frustreret over hele situationen at jeg ringe til vores diætist på Hvidovre som fik en sygeplejerske på børneafdelingen til at ringe mig op. Vi aftalte at jeg skulle komme ind med Louis ved 14 tiden og så ville hun give ham en klyx – Til de af jer der ikke ved hvad Klyx er så er det kort fortalt: Sygeplejersken føre væske via en tube/rør ind i rektum, således at væsken fordeler sig op i tyktarmen. Her opløses den hård afføring og ud kommer det.

Louis har altid haft problmer med maven og afføring. Han har altid haft svært ved det og som nyfødt var vi også indlagt på Hvidovre for at han kunne få hjælp med at komme af med det – den gang fik han også klyx. Vi har prøvet alt, Lactulose, Movicol, zoneterapi, sveske juice, sveskegrød og Husk. Intet har hjulpet og vi er på det punkt nu ret frustreret over at han har så svært ved at komme af med sin afføring. Det er jo synd for ham for han bryder sig ikke om at lave. Og det er jo klart når han laver i bleen ligner det nærmest en halv fødsel han er igang med! Nogle gange skal jeg holde ham i hånden imens fordi han skal bruge så mange kræfter på at presse det ud! Når det gør ondt at komme af med, holder han det tilbage, hvilket gør det hele endnu værre og det er bare blevt en ond cirkel for ham. Han ser det at lave i bleen som noget dårligt og noget der gør ondt.

Vi prøvet zoneterapi i 5 uger – 1 uge virket det med det sammen og der var gevinst nærmest hver dag men fra 2 uge og frem til 5 uge skete der ingen ting! Vi prøvet movicol i lang tid før zoneterapi og det hjalp overhoved ikke – der skete ingen ting, så da vi starte på zoneterapi bad vores zoneterapeut om at stoppe med movicol. Efter de 5 uger zoneterapi gav vores læge os lov til at give ham lactulose – det hjælp lidt, men der gik stadig mange dage imellem. Og nu har han altså snart levet med at ha problemer med at komme af med sin afføring i 2,5 år at jeg nu var så desperat at jeg ringet til vores diætist på Hvidovre.

Vi om ind ved 14 tiden – havde Liva med da Tobias ikke kunne få fri fra et møde. Men Liva var virkelig god, hun sad bare med sin ipad eller var ude i legerummet på gangen imens læge og sygeplejerske undersøgte Louis. Han fik klyx og jeg fik afvige der ville gå 15 min så skulle han gerner kunne komme af med alt det han har holdt tilbage de sidste 6 dage! Desværre kæmpe Louis en kamp med at holde det i sig og selv om han kunne mærke at han skulle lave i bleen så ville han simpelthen ikke lave! Han kæmpe i 1 time og 15 min før han til sidst gav op og valgte at slappe af og kom af med sin afføring. 1 timer og 15 min med skrig og gråd. Det meste af tiden holdte han fast rundt om mig imens han råbte “Av mor”, “Av, av, av”. Han græd og jeg græd fordi jeg kunne slet ikke holde ud og se ham sådan. Kæmpe imod på den måde og havde så ondt.

Vi er blevet rådet til af overlægen at give Movicol igen fra i dag af. Det kan ifølge hende ikke overdoseres og skader ikke hvis vi gav ham for meget. Så vi blev bedt om at starte med at give ham 3 breve om dagen – altså 1,5 om morgen og 1,5 om aften. Så ved siden af Movicol skal vi også give ham Laxoberal (afføringsmiddel i dråber). Han skal have 4 dråber sammen med Movicol. Og så må vi se om det virker!